Über mich - Isa nowak

Unser Weg 

Endlich zu viert. Endlich durfte ich die Frühchenstation mit einem viel zu kleinen Baby verlassen. Ohne Anleitung, was ich tun muss, wenn mein Baby wieder blau wird. 

Nach zahlreichen weiteren Arztbesuchen und Klinikaufenthalten meiner Tochter kam nach 4 Monaten ein Befund der Humangenetik: zwei seltene Mikrodeletionen auf zwei Chromosomen. Doch geholfen hat uns das konkret für den Alltag leider nicht. Gibt nämlich keine bekannten Fälle. Aber immerhin eine erste Diagnose.

Nach einem Jahr hat uns das erste Mal der psychosoziale Dienst im Krankenhaus aufgesucht, bis dahin wusste ich ja gar nicht, dass es ihn gibt. Wir wurden das erste Mal beraten. So kamen wir überhaupt auf die Idee, einen Pflegegrad (für ein BABY -ja gibt's echt nicht nur für Senior:innen!) und den Schwerbehindertenausweis zu beantragen.  Auch den Pflegedienst für die intensivmedizinische Versorgung haben wir engagiert.

Ich hab wahnsinnig viel recherchiert, telefoniert, Beratungsstellen ausfindig gemacht. So viel Zeit, so viele Kämpfe, so viele Widerstände. Und gleichzeitig so viel Sorge um das eigene Kind, um die eigene Familie und die Partnerschaft. 

Es folgten viele weitere Arztbesuche, Diagnosen, Behandlungen und familienorientierte Rehamaßnahmen. Mittlerweile haben wir Unterstützung vieler privat eingestellter Fachkräfte im Rahmen des persönlichen Budgets. 

Vor zwei Jahren kam unsere dritte Tochter zur Welt. Gesund und geliebt wie die beiden großen Schwestern.